Kun Valo syntyi seitsemän vuotta sitten, en aavistanut mitään siitä matkasta, jonka saisin hänen kanssaan kulkea.
Ensimmäisen vuoden aikana kävi kuitenkin pala palalta selväksi, että hän tarvitsisi valtavan paljon tukea ja apua niin kehityksessään kuin kaikissa päivittäisissä toiminnoissaankin. Harvinainen etenevä aivojen aineenvaihduntasairaus (WDR45) vei Valolta asteittain näön sekä aiheutti liikunta- ja kehitysvammat ja monia liitännäissairauksia, kuten lääkeresistantin epilepsian.
Suurimpia murheitani Valon elämän alkutaipaleelta asti oli lapsille ominaisen keveyden, ilon ja naurun puute. Yritin turhaan saada pientä vauvaa kiinnostumaan leluista tai maailmasta ylipäätään. Ajoittain tunsin raastavaakin surua siitä, ettei Valoa tuntunut innostavan mikään.
Sitten alkoi fysioterapia. Terapeutti kurvasi kotiimme valtavan lelu-, tieto- ja taitoarsenaalin kera. Hän kaivoi kasseistaan yksinkertaisen, vaikeasti näkö- ja liikuntavammaisille suunnitellun lelun. Se oli tummansininen levy, johon oli kiinnitetty oranssi, litteä ja pyöreä lamppu. Kun lampusta painoi, se syttyi ja levy värisi. Ja Valo, alle vuoden vanha pieni poika, alkoi leikkimään. Antaumuksella, kerta toisensa jälkeen, hän selvästi nauttien painoi lamppua ja sai levyn värisemään.
Minunkin sisälläni syttyi lamppu, valtava oivallus siitä, että lapseni tarvitsee erityiset lelut, sellaiset, joita hän pystyy käyttämään. Oivallus siitä, että epilepsialääkehuurujen, näkö- ja liikuntavammojen takana oli kuin olikin se lapsi, jota olin niin kaivannut. Lapsi, joka halusi leikkiä, iloita ja nauttia maailmasta, jos vain saisi siihen oikeanlaiset apuvälineet.
Tuo oivallus kantoi pitkälle ja versoi paljon. Se sai minut tekemään kaikkeni, jotta Valo saisi mahdollisuuden leikkiä, ilmasta itseään ja tulla kuulluksi. Se sai vaatimaan enemmän ja parempaa niin lasta hoitavilta tahoilta kuin itseltänikin.
Vuosien varrella sain tuon oivalluksen myötä kokea monta yhdessä jaettua ilon hetkeä lapseni kanssa. Pelasimme hänelle suunniteltuja lautapelejä, keskustelimme monenlaisista asioista (vaikka meille ei alkujaan meinattu edes myöntää puheterapiaa "koska tällaisille lapsille ei ole olemassa kommunikaatiokeinoja") ja leikimme monenlaisia leikkejä. Ensimmäinen fysioterapiakerta ja sininen, värisevä levy, elävät mielessäni vahvana vielä tänäkin päivänä.
Mira ja Valo, harvinainen aivojen aineenvaihduntasairaus (WDR45)
Mira ja Valo, harvinainen aivojen aineenvaihduntasairaus (WDR45)
P.S Miran liikuttavia ja kauniita blogitekstejä löydät kahdestakin eri paikasta:
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti