tiistai 27. maaliskuuta 2018

Tarina numero viisi: Remon tarina



Siitä on kohta seitsemän vuotta, kun synnyit. Keskiraskauden ultran jälkeen olin käynyt useamman kerran viikossa sairaalassa kuulemassa, oletko vielä elossa. Sydänäänet olivat heikot, olit pienikokoinen etkä liikkunut tarpeeksi. ”Meillä on aika vähän työkaluja tähän sikiöaikaiseen diagnosointiin”, pahoitteli kardiologi jollain sairaalakäynnillä. ”Emme oikeastaan tiedä muuta kuin että jokin on vialla.” Tuttavat ihmettelivät, miten reipas olin. Mitä siihen olisi voinut vastata? Ei ollut vaihtoehtoja. Minä olen äiti, se on minun elämäni tärkein asia. Sinä olet minun lapseni. Pohdiskelin paljon sitä, millainen elämä on ihmisarvoinen. Pitääkö elämän olla pitkä? Onko parempi, ettet synny elävänä, jos voit eläessäsi todella huonosti? Päädyin toivomaan, että eläisit niin kauan, että ehtisin tutustua sinuun.

Synnyit kuin synnyitkin elossa, muttet hengittänyt. Sinut elvytettiin ja hoitajat veivät sinut keskoskaapissa teholle. Minä menin Naistenklinikalle yöksi, sinä menit Lastenklinikan keskolaan. Vannotin keskolan hoitajia soittamaan minulle yöllä heti, jos alkaa näyttää siltä, että kuolet. Puhelin ei soinut. Aamulla kelasin pyörätuolilla Naistenklinikan ja Lastenklinikan välistä käytävää ja sain sinut syliini. Aavistin, että olen aloittamassa elämässäni vaiheen, joka erottaa minun maailmani lopullisesti terveiden lasten vanhempien maailmoista. Keskityin käytännön asioihin, koska ymmärsin etten pystyisi käsittelemään kaikkea tapahtunutta vielä.

Toisena päivänä keskolassa kysyin hoitajalta, milloin pääsemme kotiin. Hoitaja vastasi, että teho-osastolla puolikin tuntia on pitkä aika –  kannattaa opetella nauttimaan hyvistä hetkistä. Opin tulkitsemaan sänkysi yläpuolella olevista monitoreista, miten voit. Mielialani eli saturaatiokäyrien mukaan, koska hengittäminen oli sinulle vaikeaa. Viisas hoitaja tajusi, että olin oppimassa liikaa monitorien tavoille, ja opetti minut tarkkailemaan happisaturaatiotasi kynsien ja huulten värin perusteella. Oli pelottavaa ottaa sinut pois koneiden seurannasta, mutta jo viikon ikäisenä kannoimme sinut kotiin ja aloimme opetella arkea erityislapsen kanssa.

Muutaman kuukauden ikäisenä sait perusdiagnoosisi: duplikaatio kromosomissa 16. Alkuvuosia täyttivät tutkimukset ja hoitojaksot Lastenklinikalla. Päivystyspoliklinikka tuli tutuksi syystä jos toisesta. Pidin monet kerrat happimaskia naamallasi, kun sinua nukutettiin leikkaukseen. Sinä itkit paniikissa muutaman sekunnin ja nukahdit sitten. Minä paijasin sinut uneen ja menin sitten sairaalan kahvioon itkemään.

Vähitellen sairautesi väistyivät ja vastustuskykysi parani.  Ehdin huolehtia omasta jaksamisestani ja tulla sinuiksi uuden elämäni kanssa. Opin antamaan sinut välillä mummulle ja vaarille hoitoon. Kehitystäsi seurattiin lastenneurologian vastaanotolla. Kävimme kerran vuodessa testeissä ja saimme lausunnon, joka oli aina samanlainen: ”Remo on suloinen poika”, minkä jälkeen lueteltiin kaikki kehityksen osa-alueet, jotka ovat ”erittäin heikkoja ikäryhmän keskitasoon nähden”. Aluksi itkin joka kerta lausuntoja lukiessani.

Muistan keskolassa pohtineeni ääneen, tuleeko elämästämme enää koskaan tavallista. Hoitaja lohdutti, että tulee kyllä – omalla tavallamme tavallista.

Pian täytät seitsemän. Sairaalassa ei juuri tarvitse enää käydä ja terapiasi hoituvat päiväkodissa. Elämä soljuu päivä kerrallaan eteenpäin. Pidät Super Mariosta, kirjaimista ja numeroista. Olet ottanut tukevasti oman paikkasi perheessämme ja ystäväpiirissämme. Vietät aikaa meidän kanssamme silmät iPadiin lukittuneina ja korvat vastamelukuulokkeilla suojattuna, eikä siinä ole kenenkään mielestä mitään kummallista. Ystävämme tietävät jo, että konserttiin tai Linnanmäelle lähtö on meille aika hankalaa. Isovanhemmat hoitavat sinua välillä, että me vanhemmat saamme levätä.

Sinä elät ihan tavallista Remon elämää. Minä elän ihan tavallista Remon äidin elämää. En ole enää koskaan ihan ehjä, mutta hajonneenakin voi näköjään elää ihan hyvää elämää. En enää itke jokaista lausuntoa lukiessani. Meillä on paljon hienoja hetkiä, kuten viime viikonloppuna, kun polskit ensimmäistä kertaa kylpyammeessa ja nautit siitä. Me molemmat nauramme paljon. Viisas hoitaja oli oikeassa: elämästä tuli lopulta ihan tavallista.

Marja ja Remo 6 v, duplikaatio kromosomissa 16

keskiviikko 14. maaliskuuta 2018

Tarina numero neljä: Jeren tarina




"Minä olen onnellisen äidin poika, minulla on kaunis elämä" sanoi Jere jokin aika sitten. Jeren kaunis lause laittoi minut pohtimaan, mitä se oikein pitää sisällään.

Onnellinen äiti. Niin. Kun Jere syntyi, todella olin onnellinen äiti. Minulla oli potra mustatukkainen poika. Niin toivottu ja odotettu. Onneani varjosti kavalasti alkanut sairaus, joka pikkuhiljaa vei liikuntakyvyn lapseltani. Sekä joidenkin ihmisten ajattelemattomat lausahdukset ja spekuloinnit siitä, mikä poikaani Jereä vaivaa ja mitkä ovat hänen sairautensa syyt. Ovatko syyt äidin rintamaidossa, tai ehkä ruoassa jota äiti syöttää lapselleen? Ehkä syypää on mikroaaltouuni? Tai mitä jos äiti ei vaan osaa hoitaa lastaan oikein? Ehkäpä poika jopa paranisi, jos hän olisi jonkun muun hoidossa?

Ikävistä kommenteista ja puheista huolimatta, joka ainoa ilta äiti risti kätensä, kiittäen tuosta ihanasta pojasta. Joka päivä äiti hymyili pojalleen, kertoen kuinka rakas hän on. Säälittelijät ja voivottelijat saivat armottoman torjunnan silläkin uhalla, että äidin käytöstä moitittaisiin. Sillä kuka haluaisi olla säälittävä, varsinkaan elämänsä ensimmäisinä vuosina? Sitäpaitsi: onnellisen äidin poika on kaikkea muuta, kuin säälittävä.

Onnellinen äiti teki poikansa kanssa kaikkea mitä muutkin äidit tekivät: kannustamalla ja iloitsemalla yhdessä lapsensa kanssa. Onnellinen äiti riiteli poikansa kanssa ja yhdessä he opettelivat pyytämään anteeksi toisiltaan riitojen jälkeen. Onnellinen äiti myös näytti erehdyksensä, tehden selväksi ettei hän ole täydellinen. Ettei kukaan ole täydellinen. Äiti myös kertoi pojalleen väsymyksestään. Onnellinen äiti komensi ja kielsi lastaan, vaikka ympärillä sanottiin, ettei pitäisi: "kun on tuo vammakin". Niinkö se menee, että kun on vammainen, on lupa olla huonotapainen? Ehei! Millä muulla sitä lastaan opettaa, kuin rajoilla? Vuosien kuluessa onnellinen äiti opetteli myös pikkuhiljaa päästämään irti isoksi kasvaneesta pojastaan. Antaen hänen elämäänsä tulla uusia ihmisiä, jotka toivat mukanaan uusia ja erilaisia asioita.

"Miksi mä olen vammainen?". Kysymys, jonka Jere on esittänyt onnelliselle äidilleen, lääkäreille, sukulaisille ja monelle muulle vuosien mittaan. Tätä samaa onnellisen äidin poika pohti jälleen eilen, kun kävin hänen luonaan. Jere on vuosien mittaan etsinyt tietoa netistä: lukenut rintamaidon koostumuksesta, jotta hän osaisi kumota väitteet siitä, että vamma johtuisi siitä. Hän on keskustellut vamman mahdollisista syistä lääkärikäynneillä.

Vihdoin, vuosien jälkeen Jeren sairaudelle löytyi nimi. NImi on Aicardi-Goutieres. Vihdoin vuosien jälkeen onnellinen äiti sai kertoa pojalleen, että hänen sairautensa, vammansa, ei ole kenenkään syy. Ei rintamaidon, ei mikroaaltouunin, ei äidin, eikä isän syy. Jeren sairaus kulkee geeneissä: niissä jotka hänen isänsä sai omilta vanhemmiltaan, ja hänen äitinsä omiltaan.

Mitä onnellinen äiti toivoisi pojalleen? Sitä, että hän pysyisi juuri tuollaisena, kuin hän on. Täynnä nuoren miehen haaveita ja odotuksia elämältä. Ympärillään ihmisiä, jotka hyväksyvät hänet täysin ja kannustavat häntä toteuttamaan hänen haaveitaan. Eivät miettimään sairauden syitä. Koska maailma on täynnä sairauksia ja niiden syitä. Eivätkä ne syyt lopulta ole niin tärkeitä.

Onnellisen äidin poika, sinulla on kaunis elämä ja minä rakastan sinua Jere!

Maarit ja Jere 21 v, Aircardi-Goutieres


torstai 1. maaliskuuta 2018

Tarina numero kolme: Valon tarina


Kun Valo syntyi seitsemän vuotta sitten, en aavistanut mitään siitä matkasta, jonka saisin hänen kanssaan kulkea. 

Ensimmäisen vuoden aikana kävi kuitenkin pala palalta selväksi, että hän tarvitsisi valtavan paljon tukea ja apua niin kehityksessään kuin kaikissa päivittäisissä toiminnoissaankin. Harvinainen etenevä aivojen aineenvaihduntasairaus (WDR45) vei Valolta asteittain näön sekä aiheutti liikunta- ja kehitysvammat ja monia liitännäissairauksia, kuten lääkeresistantin epilepsian.

Suurimpia murheitani Valon elämän alkutaipaleelta asti oli lapsille ominaisen keveyden, ilon ja naurun puute. Yritin turhaan saada pientä vauvaa kiinnostumaan leluista tai maailmasta ylipäätään. Ajoittain tunsin raastavaakin surua siitä, ettei Valoa tuntunut innostavan mikään. 

Sitten alkoi fysioterapia. Terapeutti kurvasi kotiimme valtavan lelu-, tieto- ja taitoarsenaalin kera. Hän kaivoi kasseistaan yksinkertaisen, vaikeasti näkö- ja liikuntavammaisille suunnitellun lelun. Se oli tummansininen levy, johon oli kiinnitetty oranssi, litteä ja pyöreä lamppu. Kun lampusta painoi, se syttyi ja levy värisi. Ja Valo, alle vuoden vanha pieni poika, alkoi leikkimään. Antaumuksella, kerta toisensa jälkeen, hän selvästi nauttien painoi lamppua ja sai levyn värisemään.

Minunkin sisälläni syttyi lamppu, valtava oivallus siitä, että lapseni tarvitsee erityiset lelut, sellaiset, joita hän pystyy käyttämään. Oivallus siitä, että epilepsialääkehuurujen, näkö- ja liikuntavammojen takana oli kuin olikin se lapsi, jota olin niin kaivannut. Lapsi, joka halusi leikkiä, iloita ja nauttia maailmasta, jos vain saisi siihen oikeanlaiset apuvälineet.

Tuo oivallus kantoi pitkälle ja versoi paljon. Se sai minut tekemään kaikkeni, jotta Valo saisi mahdollisuuden leikkiä, ilmasta itseään ja tulla kuulluksi. Se sai vaatimaan enemmän ja parempaa niin lasta hoitavilta tahoilta kuin itseltänikin. 

Vuosien varrella sain tuon oivalluksen myötä kokea monta yhdessä jaettua ilon hetkeä lapseni kanssa. Pelasimme hänelle suunniteltuja lautapelejä, keskustelimme monenlaisista asioista (vaikka meille ei alkujaan meinattu edes myöntää puheterapiaa "koska tällaisille lapsille ei ole olemassa kommunikaatiokeinoja") ja leikimme monenlaisia leikkejä. Ensimmäinen fysioterapiakerta ja sininen, värisevä levy, elävät mielessäni vahvana vielä tänäkin päivänä.

Mira ja Valo, harvinainen aivojen aineenvaihduntasairaus (WDR45)

P.S Miran liikuttavia ja kauniita blogitekstejä löydät kahdestakin eri paikasta: