keskiviikko 14. helmikuuta 2018

Tarina numero kaksi: Eliaksen tarina





Istuin lääkärin edessä täysin hölmistyneenä. Sanoiko hän juuri, että minun esikoispojallani, minun omalla pienellä Eliaksellani, on kehitysvamma? Asia, jota olin pelännyt enemmän kuin mitään viimeisen parin vuoden ajan. Minusta oli tullut vuosien saatossa mestari pidättämään kyyneleitäni lääkärin vastaanotolla: uutiset olivat harvemmin olleet mieltä nostattavia. Nyt purskahdin itkuun. En mihinkään pieneen sievään nyyhkytykseen, vain kunnon tyrskivään puolihysteeriseen itkuun. Havahduin itkuni seasta lääkärin kysymykseen: "Miksi sinä itket, nythän te saatte etuuksia".

Siinä lääkärin vastaanotolla, loisteputkien alla, nenäliinaa rutistaen, ensimmäisenä eivät olleet mielessä etuudet. Päässä takoi ajatus: minun Eliaksellani on kehitysvamma. Meidän elämämme on pilalla. En tule ikinä enää nauramaan. Ennenkaikkea päässäni takoi paniikinomainen ajatus: Mitä Eliaksen elämästä nyt tulee? Pikakelasin koulut, rippikoulut, lukiot, ajokortit. Itkien vielä vähän enemmän. Surren sillä sekunnilla sitä, että ei tule ylioppilasjuhlia, ei ajeta ajokortteja, ei ehkä perusteta perhettä... Silloin, siellä loisteputkien alla olisin kaivannut lääkärin puolelta erilaista lähestymistapaa. Sellaista inhimillisempää, ei minun suruani kyseenalaistavaa. Olisin kaivannut asiaa, joka kulkee nimellä: ensitieto. Olisin kaivannut niin kovin sitä, että joku olisi osannut kertoa, mistä voin saada lisää tietoa, missä voin tavata vertaisia. Että joku olisi sanonut, että ette jää yksin tämän asian kanssa.

Tuon tapaamisen jälkeen uin syvissä vesissä. Syvemmissä, kuin koskaan aiemmin. Itkin viimeisenä illalla, ennen unen tuloa. Heräsin aamulla silmät turvonneena. Muistaen kymmenen sekuntia heräämisen jälkeen, että ai niin, minun lapsellani on kehitysvamma. Jatkaen itkua. Olin viikon töistä pois. Sairaslomalla. Keräämässä itseäni kasaan. Keräämässä kasaan elämämme palasia joksikin, josta tuli uudenlainen elämän palapeli.

Seitsemän vuotta myöhemmin, tasan tarkkaan kello puoli neljä iltapäivällä, ulko-ovi avautuu. Sisään rymistelee kouluista ja eskarista kotiinsaapuvat pojat: Elias ja hänen kaksi pikkuveljeään. Ovelta kuuluu Eliaksen huuto "äiti, minulla on sinulle yllätys". Koulurepusta kaivetaan suuri vaaleanpunainen ystävänpäiväkortti. Korttiin on omin kätösin piirretty yksi iso ja monen monta pientä sydäntä. Sekä hurmaavilla harakanvarpailla kirjoitettu teksti: "Rakastan sinua äiti, toivon että teet ruokaa, toivon että saan pissattaa Roopen. Toivon että käyn äitin kanssa Korkeasaaressa", sanojen ollessa yhtä pitkää pötköä. Kortin annettuaan Elias huutaa "Roope". Musta, trimmauksen tarpeessa oleva, enemmänkin karitsan, kuin villakoiran näköinen otus juoksee vinhaa vauhtia Eliaksen luokse. Tottuneesti Elias kytkee sen villakoiran ja karitsan sekoituksen flexiin ja yhdessä kaverukset lähtevät painamaan kohti takapihalta aukeavaa pientä metsää.

Jään ihastelemaan korttia. Asettelemaan sitä näkyvälle paikalle, vasten paria päivää aiemmin ostamaani neilikkakimppua. Olen hirvittävän onnellinen. Ja aivan äärettömän ylpeä. Ajatuskin siitä, että joskus kehitysvamma tuntui elinikäiseen verrattavissa olevalta rangaistukselta, tuntuu niin kaukaiselta. Minulla on täydellinen kehitysvammainen esikoispoika. Sekä hänen täydellinen, vaikeammin kehitysvammainen pikkuveljensä. Pahnanpohjimmaisena on melko normiraameihin mahtuva eskarilainen, joka on avannut myös minulle ikkunan omanlaiseensa maailmaan. Siihen sellaiseen, jossa opitaan ja osataan oman ikäluokan mukaisesti.

Siitä tapaamisesta joka meillä oli lääkärin kanssa, loisteputkien alla, silloin seitsemän vuotta sitten, minun sydämeeni jäi asumaan pieni suru. Joka tulee asumaan siellä aina ja ikuisesti. Ensalkuun suru oli suuri, hallitseva, painostava. Suru määritti elämää ja sen suuntaa. Pelotti. Itketti: mistä kaikesta tulemmekaan jäämään paitsi! Kunnes pikkuhiljaa, päivä päivältä, viikko viikolta ja kuukausi kuukaudelta surusta tuli pienempi. Samalla kun pelko alkoi hälvetä, ja itku laantua. Pikkuhiljaa ovi alkoi vähä vähältä avautua tähän erilaiseen maailmaan.

Maailmaan jossa opitaan hitaammin, tarvitaan toistoja enemmän, tuskaillaan ajoittain oppimisen hitautta. Mutta samalla maailmaan, jossa eletään hitaammin. Nautitaan suuresti saavutuksista: niistä ihan pienistäkin. Kuten siitä, että minun Eliakseni osaa jossain määrin lukea ja kirjoittaa. Että hän osaa itsenäisesti ulkoiluttaa koiraa takapihalta aukeavassa pienessä lähimetsässä. Jossa ei tarvitse osata varoa autoja, pyöriä ja muita tiellä liikkujia. Maailmaan, jossa lukemisen alkeet ja koiranulkoilutus eivät ole itsestäänselvyyksiä. Vaan lahja, riemuvoitto, jotain josta iloitaan joka ainoa päivä.

: Mari ja Elias, lievä kehitysvamma, sekä epilepsia

Ohessa lisää ensitiedosta






6 kommenttia:

  1. Kiitos kirjoituksestasi aivan suunnattomasti <3 Meillä on myös kehitysvammainen esikoinen (ja hänellä myös epilepsia), jonka elämä määriteltiin ensin etuuksilla...ilman, että koskaan saimme mitään kunnollista tietoa mistään.

    Olen käynyt läpi tämän saman tunteiden vuoristoradan, mutta sittemmin sukeltanut ihastuksesta huokaillen näiden lasten maailmaan vaikka meillä vielä opetellaankin lukemisen alkuaskeleita; mutta mikä onni kun esikoinen osaa lukea sanan maitotölkin kyljestä. Meillä on myös koira. Ja jokseenkin normaalin raameihin mahtuva kuopuskin, jonka maailmassa mennään niin lujaa että äidin on välillä vaikea pysyä perässä.

    Kiitos <3

    VastaaPoista
  2. Kiitos Milla ihanasta kommentista! Todella kurjaa, että tekään ette saaneet kunnon tietoa mistään. Kovasti toivomme, että tähän asiaan saataisiin muutos ja tärkeä ensitieto löytäisi oman tärkeän paikkansa ammattilaisten parissa.

    Onnellisia päiviä ja hetkiä koko teidän porukalle! Terkuin: Jaatinen Ry, Mari, Eliaksen äiti

    VastaaPoista
  3. Kiitos kirjoituksesta. Tämä oli ensimmäinen kirjoitus, jossa tunsin samaistuvani.
    Myös meillä saman kuuloinen tilanne. Lääkärin vastaanotolla kysyttiin miltä minusta tuntuisi, jos lääkäri sanoisi että poikani on lievästi kehitysvammainen! Ainoa mitä sain tokaistua oli : milloin päätät aioitko sanoa niin vai et!

    No siinä vilahti juurikin kaikki mainitsemasi asiat mielessä, paljon itsekkäitä ajatuksia.
    Mutta elämä kantaa ja meillä on oikein veikeä ja humoristinen ikäistään reilusti pidempi, mutta henkisesti paljon paljon ikäistään nuorempi poika, jolla myöskin epilepsia, jonka pienen pienistä menestyksistä iloitaan! Mutta rehellisyyden nimissä, hitaudesta ja asioiden toisella tavalla ymmärtämisestä myös kärsin, koska en vain tiedä miten hän asian kokee ja miten jotain asiaa pitäisi lähestyä, jotta se menisi jakeluun.
    Tiedon saaminen on ongelma. Kun diagnoosi on annettu, se on tavallaan siinä. Tukitoimia tarjotaan, mutta ne lähtevät tosiaan etuuksista, eikä lapsen tilanteen entistä paremmasta ymmärtämisestä. Olen lukenut todella monia diagnooseja jne, mutten ole vielä löytänyt poikaani mistään.
    T. Jenni

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Paljon onnellisia talvipäiviä teille Jenni! Tuo on totta, että hitaasti oppiminen aiheuttaa omat kommervenkkinsä, kun ei aina tiedä kuinka paljon lapselta osaa ”vaatia”. Niin, että taidot kehittyisivät niin hyvin, kuin mahdollista, muttei kuitenkaan painostaisi lasta liikaa. Toivon kovin, että pikkuhiljaa se tiedon löytyminen helpottuisi. Jos Jaatisen Maja on teille jotenkuten hyvien kulkuyhteyksien päässä, niin lämpimästi tervetuloa meille leikkimään ja tapaamaan muita vanhempia! jaatinen.info sivulta löytyy lisätietoa Majasta ja meidän toiminnasta. T: Mari, Eliaksen äiti, Jaatinen Ry

      Poista
  4. Kiitos, tämä oli ihana teksti! Itselläni on myös kehitysvammainen poika ja tunnistan niin hyvin tunteesi ja ajatuksesi. Meillä kehitysvammadiagnoosi ei tullut enää yllätyksenä siinä vaiheessa kun se meille kerrottiin, mutta kyllä se silti kirpaisi. Kirjoittelen muuten blogia nimeltä Ehkä ensi kesänä, jossa jaan ajatuksiani ja tuntemuksiani erityislapsen kanssa elämisestä ja kaikkeen siihen liittyvästä, jos meidän tarina kiinnostaa :) Hyvää jatkoa teille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Riitta! Kävin lukemassa tekstejä ja hyvin pystyin samaistumaan niihin. Oikein hyvää jatkoa teille myös ja paljon onnellisia hetkiä Pojan kanssa! :) T: Mari, Eliaksen äiti

      Poista