keskiviikko 14. helmikuuta 2018

Tarina numero kaksi: Eliaksen tarina





Istuin lääkärin edessä täysin hölmistyneenä. Sanoiko hän juuri, että minun esikoispojallani, minun omalla pienellä Eliaksellani, on kehitysvamma? Asia, jota olin pelännyt enemmän kuin mitään viimeisen parin vuoden ajan. Minusta oli tullut vuosien saatossa mestari pidättämään kyyneleitäni lääkärin vastaanotolla: uutiset olivat harvemmin olleet mieltä nostattavia. Nyt purskahdin itkuun. En mihinkään pieneen sievään nyyhkytykseen, vain kunnon tyrskivään puolihysteeriseen itkuun. Havahduin itkuni seasta lääkärin kysymykseen: "Miksi sinä itket, nythän te saatte etuuksia".

Siinä lääkärin vastaanotolla, loisteputkien alla, nenäliinaa rutistaen, ensimmäisenä eivät olleet mielessä etuudet. Päässä takoi ajatus: minun Eliaksellani on kehitysvamma. Meidän elämämme on pilalla. En tule ikinä enää nauramaan. Ennenkaikkea päässäni takoi paniikinomainen ajatus: Mitä Eliaksen elämästä nyt tulee? Pikakelasin koulut, rippikoulut, lukiot, ajokortit. Itkien vielä vähän enemmän. Surren sillä sekunnilla sitä, että ei tule ylioppilasjuhlia, ei ajeta ajokortteja, ei ehkä perusteta perhettä... Silloin, siellä loisteputkien alla olisin kaivannut lääkärin puolelta erilaista lähestymistapaa. Sellaista inhimillisempää, ei minun suruani kyseenalaistavaa. Olisin kaivannut asiaa, joka kulkee nimellä: ensitieto. Olisin kaivannut niin kovin sitä, että joku olisi osannut kertoa, mistä voin saada lisää tietoa, missä voin tavata vertaisia. Että joku olisi sanonut, että ette jää yksin tämän asian kanssa.

Tuon tapaamisen jälkeen uin syvissä vesissä. Syvemmissä, kuin koskaan aiemmin. Itkin viimeisenä illalla, ennen unen tuloa. Heräsin aamulla silmät turvonneena. Muistaen kymmenen sekuntia heräämisen jälkeen, että ai niin, minun lapsellani on kehitysvamma. Jatkaen itkua. Olin viikon töistä pois. Sairaslomalla. Keräämässä itseäni kasaan. Keräämässä kasaan elämämme palasia joksikin, josta tuli uudenlainen elämän palapeli.

Seitsemän vuotta myöhemmin, tasan tarkkaan kello puoli neljä iltapäivällä, ulko-ovi avautuu. Sisään rymistelee kouluista ja eskarista kotiinsaapuvat pojat: Elias ja hänen kaksi pikkuveljeään. Ovelta kuuluu Eliaksen huuto "äiti, minulla on sinulle yllätys". Koulurepusta kaivetaan suuri vaaleanpunainen ystävänpäiväkortti. Korttiin on omin kätösin piirretty yksi iso ja monen monta pientä sydäntä. Sekä hurmaavilla harakanvarpailla kirjoitettu teksti: "Rakastan sinua äiti, toivon että teet ruokaa, toivon että saan pissattaa Roopen. Toivon että käyn äitin kanssa Korkeasaaressa", sanojen ollessa yhtä pitkää pötköä. Kortin annettuaan Elias huutaa "Roope". Musta, trimmauksen tarpeessa oleva, enemmänkin karitsan, kuin villakoiran näköinen otus juoksee vinhaa vauhtia Eliaksen luokse. Tottuneesti Elias kytkee sen villakoiran ja karitsan sekoituksen flexiin ja yhdessä kaverukset lähtevät painamaan kohti takapihalta aukeavaa pientä metsää.

Jään ihastelemaan korttia. Asettelemaan sitä näkyvälle paikalle, vasten paria päivää aiemmin ostamaani neilikkakimppua. Olen hirvittävän onnellinen. Ja aivan äärettömän ylpeä. Ajatuskin siitä, että joskus kehitysvamma tuntui elinikäiseen verrattavissa olevalta rangaistukselta, tuntuu niin kaukaiselta. Minulla on täydellinen kehitysvammainen esikoispoika. Sekä hänen täydellinen, vaikeammin kehitysvammainen pikkuveljensä. Pahnanpohjimmaisena on melko normiraameihin mahtuva eskarilainen, joka on avannut myös minulle ikkunan omanlaiseensa maailmaan. Siihen sellaiseen, jossa opitaan ja osataan oman ikäluokan mukaisesti.

Siitä tapaamisesta joka meillä oli lääkärin kanssa, loisteputkien alla, silloin seitsemän vuotta sitten, minun sydämeeni jäi asumaan pieni suru. Joka tulee asumaan siellä aina ja ikuisesti. Ensalkuun suru oli suuri, hallitseva, painostava. Suru määritti elämää ja sen suuntaa. Pelotti. Itketti: mistä kaikesta tulemmekaan jäämään paitsi! Kunnes pikkuhiljaa, päivä päivältä, viikko viikolta ja kuukausi kuukaudelta surusta tuli pienempi. Samalla kun pelko alkoi hälvetä, ja itku laantua. Pikkuhiljaa ovi alkoi vähä vähältä avautua tähän erilaiseen maailmaan.

Maailmaan jossa opitaan hitaammin, tarvitaan toistoja enemmän, tuskaillaan ajoittain oppimisen hitautta. Mutta samalla maailmaan, jossa eletään hitaammin. Nautitaan suuresti saavutuksista: niistä ihan pienistäkin. Kuten siitä, että minun Eliakseni osaa jossain määrin lukea ja kirjoittaa. Että hän osaa itsenäisesti ulkoiluttaa koiraa takapihalta aukeavassa pienessä lähimetsässä. Jossa ei tarvitse osata varoa autoja, pyöriä ja muita tiellä liikkujia. Maailmaan, jossa lukemisen alkeet ja koiranulkoilutus eivät ole itsestäänselvyyksiä. Vaan lahja, riemuvoitto, jotain josta iloitaan joka ainoa päivä.

: Mari ja Elias, lievä kehitysvamma, sekä epilepsia

Ohessa lisää ensitiedosta






perjantai 2. helmikuuta 2018

Tarina numero yksi: Ainon tarina




"Aino, Aino, missä on se Aino? Nyt näkyy silmät ja suu, ei voi olla kukaan muu, siellä siellä se Aino on!"

Lauloimme hartaina Pikku-Miinojen uintiryhmässä yhdessä muiden perheiden kanssa, jokaiselle ryhmän lapselle monen vuoden ajan. Hetkessä oli taikaa. Lapset mielissään huomiosta, me kaikki nauttien ihanasta hetkestä.

Laulaminen ja loruttaminen oli hiipinyt muuhunkin elämäämme, kuin varkain. Aamu alkoi aamulaululla, herätys loruilla. Pitki päivää laulua ja tanssia, loruja moneen tilanteeseen.

Musisoimisemme sai uusia ulottuvuuksia "Kehrälintu, Silkiisippi"-kirjan myötä. Kehrälintu maalasi musiikin väreiksi, mikä avasi musiikin maailman aivan uudella, elämyksellisellä tasolla.

Meistä oli tullut laulava ja musisoiva Trappin perhe. Ainon isä hommasi kitaran. Aino ja minä istuimme usein pianon, tai syntikan ääreen. Aino sylissäni, oikea käteni vapaana soittamaan. Kaapit täyttyivät eriliasista rummuista ja muista soittimista. Musiikista oli tullut jotain, joka kulki sujuvasti mukana arjessa. Musiikki ei ollut enää ainoastaan arjen ilo. Vaan hankalina aikoina, ja epätoivon hetkinä, myös lohdun tuoja.

Oikeastaan tilanne oli aika kummallinen, kun molemmat meistä vanhemmista oli kouluaikoina leimattu täysin lahjattomiksi musiikinalalla. Vaikka vasen käteni (jolla Aino pysyi sylissä) lakkasi toimimasta koskettimilla, laulamisessa ja nuotissa pysyminen kehittyi. Tästä voi päätellä, että harjoittelminen kannattaa, vaikka lähtötaso olisikin kurja.

Myös Aino oppi. Vaikeasti puhe-, liikunta- ja kehitysvammainen tyttäremme oppi erehtymättä valitsemaan oikean ja vasemman välissä. Missä hän oli oppinut? Väittäisin, että laulaessa HuugiGuugia ja HonkyTonkya. Ei kai voi olla oppimatta, kun niitä laulaa ja leikkii monta kertaa viikossa, vuosien ajan. - Ovat muuten Fröbelin palikat nimensä veroisia.

Trappin perheemme ei ollut yksin musisointiensa kanssa. Yhdessä Ainon ystävien perheiden kanssa kehittelimme "HuugiGuugi"-nimen saaneen musiikkihetken rungon. Valitsemalla "tietyn väristä" musiikkia ja lauluja tietyllä tavalla, voi kuka tahansa helposti tehdä ohjelman musiikkihetkeen, jonka tarina ja kaari tempaa mukaansa. Tätä testasimme perheiden kesken ja hauskaksi havaitsimme!

Iltapesulla, kylppärissä sylikkäin istuen oli yksin päivän ihanimmista lauluhtekistä. Jostain syystä lauluksi oli valikoitunut "Kopsis, kapsis, kopsis, kapsis ratsastaa, intiaani ratsullansa vuorten taa..." Kylppärin peilistä seurasin Ainon iloista ilmettä ja laulun mukana elämistä.

Kunnes eräänä kauniina iltana Aino ei innostunut lauluhetkestä. "Onko laulu sinusta liian lapsellinen", kysyin. "Kyllä", vastasi Aino (kääntämällä päätä oikealle). "Etkö enää halua laulaa tätä laulua iltaisin?", jatkoin. "En", vastasi Aino (kääntämällä päätä vasemmalle). Haikeana jouduimme havaitsemaan, että lastenlaulujen aika alkoi olla ohi.

Ei se haittaa. Lapsuusaika on ohi, mutta musisointi jatkuu. Uusilla tavoilla. Itsenäisemmin. Ei lainkaan aina sellaisella musiikilla, jota koko perhe haluaa yhdessä kuunnella. Mutta joskus, erityisesti kesälomalla, vaikka laiturilla, tai soutuveneessä, saatamme innostua laulamaan jonkun vanhoista suosikeistamme.

"Kanootin kapean, vesille työnsin...". Vaikka Sielun veljien tyylillä.

P.S. Jos kiinnostuit laulamisesta värillisellä musiikilla, olethan yhteydessä! Minä ja Aino kertoisimme enemmän kuin mielellämme siitä lisää. Ehkä voisimme järjestää värillisen HuugiGuugi-lauluhetken yhdessä? Vain mielikuvitus on rajana, jokainen voi sitten kehitellä omia versioitaan :-)
Terveisin Miina W miina.weckroth(at)jaatinen.info