torstai 24. toukokuuta 2018

Tarina numero yhdeksän: Aapelin tarina




”Aapeli hermostuu, jos ei ole koko ajan tekemistä”. Mummon terveiset, kun tänään hain Aapelin hänen luotaan hoidosta. Kieltämättä kuulostaa ihan meidän Aapelilta. Aapeli on kokoajan tekemistä vailla. Mitä liikkuvampaa tekemistä, sen parempi.

Aapeli syntyi reilu 17 vuotta sitten esikoisemme pikkuveljeksi. Raskaus ja synnytys sujuivat hyvin. Aapelin sydämestä kuului jokin lyönnin väliin jäänti ja kävimme kontrollissa 3 viikon iässä. Kaikki oli hyvin ja luonamme kasvoi tyytyväinen potra poikavauva. 13kk iässä Aapeli alkoi saada epilepsiakohtauksia. Kohtauksia tuli tunnin välein ja lähdimme päivystykseen. Pari viikkoa vierähti sairaalassa. TAYS:in teho-osastolla Aapeli rauhoittui saatuaan kotoota tuodun sählymailan- ja pallon sänkyynsä. Sairaalasta kotiutui tyytyväinen poika, joka oppi mummun näyttäessä mallia kävelemään, heti epilepsialääkityksen aloituksen jälkeen.

Aapelin kehitys oli viivästynyt ja hänelle aloitettiin puheterapia. Ensimmäisiä sanoja oli ”ko-i”. Tätä Aapeli hoki jatkuvasti ja heitti tunnista toiseen pientä koripalloa kerrossängyn laidassa kiinni olevaan koriin. Pihalla hän rakasti keinumista ja pomppupallon päällä kiipeilyä. 3- vuotiaana Aapeli ensi kertaa halusi kokeilla suksia ja luistimia.

Aapelin epilepsia on vaikea ja hänelle on tehty kaksi epilepsialeikkausta sekä laitettu vagushermostimulaattori. Vaikeinta leikkauksissa on ollut pitää Aapeli pois liikunnan parista. Toisen leikkauksen jälkeen Aapeli suunnitteli jo sairaalassa menevänsä pelaamaan jääkiekkoa heti, kun kotiutuu. Lopulta annoimme periksi parin viikon jälkeen ja lähdimme hiihtämään toipilaan kanssa.

Tänä päivänä Aapeli on 17-vuotias nuori mies, jonka arjessa haasteita tuovat keskivaikea kehitysvammaisuus, lapsuusiän autismi, vaikeahoitoinen epilepsia ja tuberoosiskleroosi geenivirhe. Aapelilla on isosisko, pikkusisko ja pikkuveli. Aapeli haluaa kovasti osallistua kaikkeen mihin muutkin sisarukset. Suurimpia suruja meille vanhemmille onkin ollut se miten Aapeli voi osallistua ja tuntea olevansa osansa yhteisöä niin kuin muutkin ikäisensä. Huonoimpina aikoina epilepsian jyllätessä supervoimillaan on ollut vaikea katsoa lasta, joka ei jaksa eikä kykene tekemään hänelle rakkaita asioita.

Nuorempana Aapeli meni kaikille lapsille avoimiin harrastuksiin. Hän kävi tanssissa, sählyssä, jääkiekkokoulussa, liikuntakerhossa ja musiikkileikkikoulussa ikäistään nuorempien lasten ryhmissä. Aapelin kasvaessa kokoero alkoi olla niin suuri, että pelkäsimme hänen kaatavan kumoon itseään puolta pienemmät lapset. Aloimme kartoittaa missä Aapeli voisi harrastaa oman tasonsa mukaisesti. Löysimme naapurikaupungista kehitysvammaisten aikuisten sählyn ja jalkapallon. Ensimmäisistä harjoituksista lähtien tiesimme, että nyt on löytynyt jengi missä Aapelin on hyvä olla. Sählyn ja jalkapallon lisäksi Aapeli käy pelaamassa jääkiekkoa Easyhockey-joukkueessa. Joukkue on avoin kaikille lapsille ja siellä Aapeli treenaa ikäisiään nuorempien kanssa. Aapeli harmittaa ainoastaan se, ettei joukkue pelaa pelejä muita vastaan toisin kuin pikkuveljen jääkiekkojoukkue. Aapeli ei jätä treenejä väliin millään syyllä. Edellisenä iltana hän jo pohtii kuka hänet vie treeneihin. Aapeli ei osaa solmia kengännauhoja, ei saa yksin jääkiekkovarusteita päälle ja pelkää kroonisesti olevansa myöhässä. Tämän vuoksi hän haluaa saattajan eikä yksin kulkea harrastuksiin taksilla. Välillä neljän lapsen arjessa on haastavaa miettiä kuka Aapelia kuljettaa ja auttaa pukukopissa. Kiitos harrastusten mahdollistamisesta kuuluu vanhempien lisäksi siskoille, isovanhemmille, siskon poikaystävälle, jäähallin muille vanhemmille ja ystäväperheille. Moni ihminen tietää miten tärkeästä asiasta on kyse.

Urheiluharrastusten lisäksi Aapeli liikkuu pihalla leikkien pikkuveljen kanssa leikkipyssyillä tai jahdaten Pokemoneja tabletillaan. Aina kun mahdollista, Aapeli lähtee sisarusten tai vanhempien kanssa liikkumaan. Telma- valmentavassa koulutuksessa Aapelin lempiaine on liikunta ja kotitalous. Keilaus, frisbeegolf, uinti, minigolf, hiihto ja pyöräily, nämä ainakin ovat Aapelille mieleisestä tekemisestä. Uusin kiinnostus on ratsastus ja olemmekin varanneet ensimmäisen ratsastuskerran ensi viikoksi. Isosisko on luvannut lähteä ratsastusharrastukseen Aapelin kaveriksi.

Jokaisella meillä on vahvuutemme ja niiden kautta saamme onnistumisen kokemuksia. Aapelin vahvuus on liikunnallisuus ja liikkumisen taidot. Hän tuntee ylpeyttä tuodessaan kotiin sählyjoukkueen mitalin, rohkeutta hypätessään hyppytornista uimalassa ja iloa saadessaan kiekon maalin yläkulmaan. Liikunnan ja varsinkin joukkuelajien kautta Aapeli on oppinut ystävyyden taitoja, pyytämään apua, sietämään pettymyksiä, odottamaan vuoroa, kannustamaan itseään ja muita ja ennen kaikkea uskomaan omiin ja muiden kykyihin. Tärkeitä taitoja elämässä. Tätä kirjoittaessani 10-vuotias pikkuveli juoksee ohi. Kysyn: ”Missä Aapeli on sinusta hyvä?” Vastaus tulee nopeasti: ”jalkapallossa!”

Irene ja Aapeli 17 v, tuberoosiskleroosi geenivirhe

perjantai 11. toukokuuta 2018

Tarina numero kahdeksan: Leon tarina




Mumi on tullut tapansa mukaan kylään. Kahvi porisee ja Leo lepäilee sohvalla. Kuten aina, Leo kuuntelee hetken Mumin juttelua. Kuin varmistuakseen, että onhan se varmasti Mumi, eikä kukaan muu. Sitten se alkaa. Se erityinen pulputus joka on ihan vain Mumille suunnattua. Leo kertoo kaikki kuulumiset ja salaisuudet. Leo kertoo, että on ollut ikävä ja Mumi on rakas.

Leo täyttää pian viisi vuotta. Hän on vaikeasti monivammainen pieni mies. Hänellä on vaikea cp- ja kehitysvamma, vaikeahoitoinen epilepsia, hydrokefalia, sekä sokeus.

Leon raskausaikana tiesimme, että vauva tulee jonkinlaista diagnoosia saamaan. Mikään ei kuitenkaan voinut valmistaa meitä siihen, miten vaikeasti vammainen pieni poika tähän maailmaan syntyi. Mikään ei täysin voinut valmistaa erityiseen isoäitiyteen.

Mumilta Leolle:

"Haluaisin piirtää sinulle taulun,
Taulun jonka sinäkin näkisit.
Se taulu kertoisi hetkestä,
hetkestä jonka vietämme yhdessä.
Siinä taulussa olisi kaksi sydäntä, iso ja pieni.
Isossa sydämessä on keskellä särö, se särö kertoo huolesta ja surusta.
Pieni sydän on myös säröillä, niin paljon säröjä pikkuisessa sydämessä.

Mutta se hetki, kun nämä kaksi sydäntä kohtaavat, ei ole enää säröjä ei enää kipuja.
Siinä hetkessä elää riemu, siinä hetkessä kuuluu nauru.
Pikkusydämellä on paljon asiaa, paljon märkiä suukkoja.

Kun kaikki salaisuudet on kuiskattu, kaikki tarvittava kerrottu, suukot annettu, pikkusydän rauhoittuu ison sydämen syliin.
Myös ison sydämen mieli on rauhallinen,
täynnä kiitollisuutta ja rakkautta.
Iso sydän on onnellinen että saa kuulua pikkusydämen elämään.

Tämän minä haluaisin tauluun piirtää.
Meidän hetken. "


Rakkaudella, Mumi.

Leo, neljä vuotta ja Mumi, Sirpa

tiistai 24. huhtikuuta 2018

Tarina numero seitsemän: Vertin tarina




"Millon mennään lintsille" kysyt pukiessasi toppatakkia. "Ei nyt ihan vielä, ulkona on pakkasta eikä joulupukkikaan ole vielä käynyt". Harmistuneena vedät pipon päähän, ei kai auta kuin mennä pulkkamäkeen ja kuvitella se vuoristoradaksi...

Reilu viisitoista vuotta sitten sain sinut toiseksi pikkuveljeksi. Olin itse 12-vuotias futaaja ja ajattelin vain, että selvä, tuollainen pallero.

Aika pian selvisi, että kaikki ei ole ihan ok. Kun äiti kertoi ensin, että sinulla on epilepsia ja vähän myöhemmin, että saat myös kehitysvammadiagnoosin, en oikein ymmärtänyt mitä se tarkoittaa. Mitä muuta, kuin että että äiti oli koko ajan kanssasi sairaalassa eikä ehtinyt katsomaan pelejä.

"Kauanko vielä ennenkuin lintsi aukee?" kysyt minulta vaihtaessasi uimahousuja pukuhuoneessa. "No nyt on helmikuu, joten kolme kuukautta" vastaan sinulle.
"No hyvä juttu" sanot, ja marssit uima-altaalle.
"Tätä serenaranneketta mä pidän siihen asti!". Kävelen perässäsi ja hymyilyttää; sinä ja sun rannekkeet. Aina on joku kotkotus päällä.

Kasvamme kumpikin. Omat menoni lisääntyvät, tulee tyttöystäviä ja myöhäisiä iltoja kavereiden kanssa. Sinun vaikeutesi tulevat yhä enemmän esiin ja ero ikätovereihin kasvaa. Olet välillä tosi rasittava: Vertti sitä ja Vertti tätä. Tiedän kyllä, että et ole tahallasi sitä mitä olet, mutta turhauttaa kuunnella sitä jatkuvaa yhden asian hokemista. Onneksi on kaverit ja aika monta ihanaa tyttöä kiikarissa...

"Ihan ku vekkulassa" naurat ja jatkat kiipeilyä Hoplopissa.
"Miten kauan vielä, ennen kuin päästään lintsille?", kyselet samalla kun konttailet putkea pitkin esteitä väistellen.
"Alle pari kuukautta. Ei enää kauan",vastaan ja tyytyväisenä hihkaiset
"Jee!" samalla kun häviät liukumäen uumeniin.

Vuodet kuluvat. Minä aikuistun. Sinun haasteesi kasvavat. Äidin pyynnöstä ryhdyn sinulle tukihenkilöksi. Miehinen seura on sinulle tärkeää ja mieheksi kasvamiseen tarvitset kaiken tuen, mitä on saatavilla. Isoveljenä olen näköjään rajattoman ihailun ja arvostuksen kohde. Yritän täyttää minua kohtaan asettamasi odotukset, tähän mennessä se on ollut helppoa. Riittää kun saat olla yhdessä tekemässä juttuja, nauramassa, höpisemässä niitä näitä.

"Monelta taksi tulee?"kyselet malttamattomana. Aamulla on leikattu viimevuotinen lintsiranneke kädestä (miten se pysyikin niin kauan ?) ja kohta haetaan uusi ja kiiltävä tilalle. Taksi saapuu ja hyppäät omalle paikallesi etupenkille.
"Linnanmäelle!" ilmoitat kuljettajalle kuuluvalla äänellä. Onnellinen hymy leviää kasvoillesi ja tarttuu minunkin suupieliini.

Ville, Vertin (15 v)  isoveli.

P.S Asiaankuuluvasti veljesten yhteinen suosikkibiisi on "Hey Brother"


torstai 12. huhtikuuta 2018

Tarina numero kuusi: Villen tarina



Vettä on satanut koko aamupäivän, kun ajamme Ruovedeltä Seitsemisen kansallispuistoon vievää tietä parkkipaikalle. 

Sade jatkuu kaatamalla, ja rinkasta on kaivettava sadevaatteet. Sitten lähdetään liikkeelle. Villellä on oma iso sininen rinkkansa, joka painaa aika lailla: mukana on eväiden lisäksi myös laavu ja makuupussit. 

Reitti on aluksi helppokulkuista polkua aarnimetsässä. Parin kilometrin päässä alkaa matka jo painaa. Pitkospuut ovat irrallaan ja sateesta liukkaat. Villen tasapaino on hieman hutera, mutta hankalasta paikasta selvitään kunnialla. Vesisade sen sijaan ei Villeä haittaa ollenkaan. 

Pienempänä Ville ei juurikaan suostunut leikkimään kotona, mutta viihtyi paremmin leikkikentillä ja pyörän peräkärryssä.  Olemme aina olleet hänen kanssaan paljon ulkona, sillä leikkimisen sijaan Ville haluaisi vielä nytkin kotona katsella vain videoita. Vastapainoksi videoille on pitänyt keksiä mielekästä yhteistä tekemistä, ja metsäretket ovat osoittautuneet hyväksi vaihtoehdoksi. 

Olemme Villen kanssa harrastaneet retkeilyä jo monta vuotta. Ensimmäisellä reissulla Ville vaelsi kantorinkassa selässäni Saariselällä. Vuokrasimme kantorikan postitse Malikkeelta.  Siinä vaiheessa Malikkeen ja Jaatisenkin toiminta oli tuttua vain silloisen Jaatispostin kautta. 

Parin tunnin kävelyn jälkeen perustetaan leiri Haukilammelle. Laavu pitää vettä ja tavarat saadaan suojaan. Iltaruoka kokataan nuotiolla vesisateessa, ja kahvikin maistuu hyvältä. 

Yöksi kömmitään lämpimään makuupussiin. Sateen ropistessa uni maistuu.

Aamulla sade on poissa. Samalla kun aamukahvi porisee nuotiolla, kuivatamme sadevaatteita puiden oksilla. Nuotiolle saapuu päiväretkellä oleva lapsiperhe. Villen kanssa pääsee aina tutustumaan uusiin ihmisiin. Nytkin Ville esittelee meidät ja kertoo, että olemme nukkuneet teltassa edellisen yön. Nuotiovierailta Ville tenttaa asuinpaikan, iät ja nimet. Tunnelma on hyvä.

On aika purkaa leiri ja pakata kahvipannu ja makuupussit. Paluumatka sujuu mukavasti komeassa harjumaisemassa. 



Marko ja Ville Lönnqvist 16 v. kehitysvamma 

tiistai 27. maaliskuuta 2018

Tarina numero viisi: Remon tarina



Siitä on kohta seitsemän vuotta, kun synnyit. Keskiraskauden ultran jälkeen olin käynyt useamman kerran viikossa sairaalassa kuulemassa, oletko vielä elossa. Sydänäänet olivat heikot, olit pienikokoinen etkä liikkunut tarpeeksi. ”Meillä on aika vähän työkaluja tähän sikiöaikaiseen diagnosointiin”, pahoitteli kardiologi jollain sairaalakäynnillä. ”Emme oikeastaan tiedä muuta kuin että jokin on vialla.” Tuttavat ihmettelivät, miten reipas olin. Mitä siihen olisi voinut vastata? Ei ollut vaihtoehtoja. Minä olen äiti, se on minun elämäni tärkein asia. Sinä olet minun lapseni. Pohdiskelin paljon sitä, millainen elämä on ihmisarvoinen. Pitääkö elämän olla pitkä? Onko parempi, ettet synny elävänä, jos voit eläessäsi todella huonosti? Päädyin toivomaan, että eläisit niin kauan, että ehtisin tutustua sinuun.

Synnyit kuin synnyitkin elossa, muttet hengittänyt. Sinut elvytettiin ja hoitajat veivät sinut keskoskaapissa teholle. Minä menin Naistenklinikalle yöksi, sinä menit Lastenklinikan keskolaan. Vannotin keskolan hoitajia soittamaan minulle yöllä heti, jos alkaa näyttää siltä, että kuolet. Puhelin ei soinut. Aamulla kelasin pyörätuolilla Naistenklinikan ja Lastenklinikan välistä käytävää ja sain sinut syliini. Aavistin, että olen aloittamassa elämässäni vaiheen, joka erottaa minun maailmani lopullisesti terveiden lasten vanhempien maailmoista. Keskityin käytännön asioihin, koska ymmärsin etten pystyisi käsittelemään kaikkea tapahtunutta vielä.

Toisena päivänä keskolassa kysyin hoitajalta, milloin pääsemme kotiin. Hoitaja vastasi, että teho-osastolla puolikin tuntia on pitkä aika –  kannattaa opetella nauttimaan hyvistä hetkistä. Opin tulkitsemaan sänkysi yläpuolella olevista monitoreista, miten voit. Mielialani eli saturaatiokäyrien mukaan, koska hengittäminen oli sinulle vaikeaa. Viisas hoitaja tajusi, että olin oppimassa liikaa monitorien tavoille, ja opetti minut tarkkailemaan happisaturaatiotasi kynsien ja huulten värin perusteella. Oli pelottavaa ottaa sinut pois koneiden seurannasta, mutta jo viikon ikäisenä kannoimme sinut kotiin ja aloimme opetella arkea erityislapsen kanssa.

Muutaman kuukauden ikäisenä sait perusdiagnoosisi: duplikaatio kromosomissa 16. Alkuvuosia täyttivät tutkimukset ja hoitojaksot Lastenklinikalla. Päivystyspoliklinikka tuli tutuksi syystä jos toisesta. Pidin monet kerrat happimaskia naamallasi, kun sinua nukutettiin leikkaukseen. Sinä itkit paniikissa muutaman sekunnin ja nukahdit sitten. Minä paijasin sinut uneen ja menin sitten sairaalan kahvioon itkemään.

Vähitellen sairautesi väistyivät ja vastustuskykysi parani.  Ehdin huolehtia omasta jaksamisestani ja tulla sinuiksi uuden elämäni kanssa. Opin antamaan sinut välillä mummulle ja vaarille hoitoon. Kehitystäsi seurattiin lastenneurologian vastaanotolla. Kävimme kerran vuodessa testeissä ja saimme lausunnon, joka oli aina samanlainen: ”Remo on suloinen poika”, minkä jälkeen lueteltiin kaikki kehityksen osa-alueet, jotka ovat ”erittäin heikkoja ikäryhmän keskitasoon nähden”. Aluksi itkin joka kerta lausuntoja lukiessani.

Muistan keskolassa pohtineeni ääneen, tuleeko elämästämme enää koskaan tavallista. Hoitaja lohdutti, että tulee kyllä – omalla tavallamme tavallista.

Pian täytät seitsemän. Sairaalassa ei juuri tarvitse enää käydä ja terapiasi hoituvat päiväkodissa. Elämä soljuu päivä kerrallaan eteenpäin. Pidät Super Mariosta, kirjaimista ja numeroista. Olet ottanut tukevasti oman paikkasi perheessämme ja ystäväpiirissämme. Vietät aikaa meidän kanssamme silmät iPadiin lukittuneina ja korvat vastamelukuulokkeilla suojattuna, eikä siinä ole kenenkään mielestä mitään kummallista. Ystävämme tietävät jo, että konserttiin tai Linnanmäelle lähtö on meille aika hankalaa. Isovanhemmat hoitavat sinua välillä, että me vanhemmat saamme levätä.

Sinä elät ihan tavallista Remon elämää. Minä elän ihan tavallista Remon äidin elämää. En ole enää koskaan ihan ehjä, mutta hajonneenakin voi näköjään elää ihan hyvää elämää. En enää itke jokaista lausuntoa lukiessani. Meillä on paljon hienoja hetkiä, kuten viime viikonloppuna, kun polskit ensimmäistä kertaa kylpyammeessa ja nautit siitä. Me molemmat nauramme paljon. Viisas hoitaja oli oikeassa: elämästä tuli lopulta ihan tavallista.

Marja ja Remo 6 v, duplikaatio kromosomissa 16

keskiviikko 14. maaliskuuta 2018

Tarina numero neljä: Jeren tarina




"Minä olen onnellisen äidin poika, minulla on kaunis elämä" sanoi Jere jokin aika sitten. Jeren kaunis lause laittoi minut pohtimaan, mitä se oikein pitää sisällään.

Onnellinen äiti. Niin. Kun Jere syntyi, todella olin onnellinen äiti. Minulla oli potra mustatukkainen poika. Niin toivottu ja odotettu. Onneani varjosti kavalasti alkanut sairaus, joka pikkuhiljaa vei liikuntakyvyn lapseltani. Sekä joidenkin ihmisten ajattelemattomat lausahdukset ja spekuloinnit siitä, mikä poikaani Jereä vaivaa ja mitkä ovat hänen sairautensa syyt. Ovatko syyt äidin rintamaidossa, tai ehkä ruoassa jota äiti syöttää lapselleen? Ehkä syypää on mikroaaltouuni? Tai mitä jos äiti ei vaan osaa hoitaa lastaan oikein? Ehkäpä poika jopa paranisi, jos hän olisi jonkun muun hoidossa?

Ikävistä kommenteista ja puheista huolimatta, joka ainoa ilta äiti risti kätensä, kiittäen tuosta ihanasta pojasta. Joka päivä äiti hymyili pojalleen, kertoen kuinka rakas hän on. Säälittelijät ja voivottelijat saivat armottoman torjunnan silläkin uhalla, että äidin käytöstä moitittaisiin. Sillä kuka haluaisi olla säälittävä, varsinkaan elämänsä ensimmäisinä vuosina? Sitäpaitsi: onnellisen äidin poika on kaikkea muuta, kuin säälittävä.

Onnellinen äiti teki poikansa kanssa kaikkea mitä muutkin äidit tekivät: kannustamalla ja iloitsemalla yhdessä lapsensa kanssa. Onnellinen äiti riiteli poikansa kanssa ja yhdessä he opettelivat pyytämään anteeksi toisiltaan riitojen jälkeen. Onnellinen äiti myös näytti erehdyksensä, tehden selväksi ettei hän ole täydellinen. Ettei kukaan ole täydellinen. Äiti myös kertoi pojalleen väsymyksestään. Onnellinen äiti komensi ja kielsi lastaan, vaikka ympärillä sanottiin, ettei pitäisi: "kun on tuo vammakin". Niinkö se menee, että kun on vammainen, on lupa olla huonotapainen? Ehei! Millä muulla sitä lastaan opettaa, kuin rajoilla? Vuosien kuluessa onnellinen äiti opetteli myös pikkuhiljaa päästämään irti isoksi kasvaneesta pojastaan. Antaen hänen elämäänsä tulla uusia ihmisiä, jotka toivat mukanaan uusia ja erilaisia asioita.

"Miksi mä olen vammainen?". Kysymys, jonka Jere on esittänyt onnelliselle äidilleen, lääkäreille, sukulaisille ja monelle muulle vuosien mittaan. Tätä samaa onnellisen äidin poika pohti jälleen eilen, kun kävin hänen luonaan. Jere on vuosien mittaan etsinyt tietoa netistä: lukenut rintamaidon koostumuksesta, jotta hän osaisi kumota väitteet siitä, että vamma johtuisi siitä. Hän on keskustellut vamman mahdollisista syistä lääkärikäynneillä.

Vihdoin, vuosien jälkeen Jeren sairaudelle löytyi nimi. NImi on Aicardi-Goutieres. Vihdoin vuosien jälkeen onnellinen äiti sai kertoa pojalleen, että hänen sairautensa, vammansa, ei ole kenenkään syy. Ei rintamaidon, ei mikroaaltouunin, ei äidin, eikä isän syy. Jeren sairaus kulkee geeneissä: niissä jotka hänen isänsä sai omilta vanhemmiltaan, ja hänen äitinsä omiltaan.

Mitä onnellinen äiti toivoisi pojalleen? Sitä, että hän pysyisi juuri tuollaisena, kuin hän on. Täynnä nuoren miehen haaveita ja odotuksia elämältä. Ympärillään ihmisiä, jotka hyväksyvät hänet täysin ja kannustavat häntä toteuttamaan hänen haaveitaan. Eivät miettimään sairauden syitä. Koska maailma on täynnä sairauksia ja niiden syitä. Eivätkä ne syyt lopulta ole niin tärkeitä.

Onnellisen äidin poika, sinulla on kaunis elämä ja minä rakastan sinua Jere!

Maarit ja Jere 21 v, Aircardi-Goutieres


torstai 1. maaliskuuta 2018

Tarina numero kolme: Valon tarina


Kun Valo syntyi seitsemän vuotta sitten, en aavistanut mitään siitä matkasta, jonka saisin hänen kanssaan kulkea. 

Ensimmäisen vuoden aikana kävi kuitenkin pala palalta selväksi, että hän tarvitsisi valtavan paljon tukea ja apua niin kehityksessään kuin kaikissa päivittäisissä toiminnoissaankin. Harvinainen etenevä aivojen aineenvaihduntasairaus (WDR45) vei Valolta asteittain näön sekä aiheutti liikunta- ja kehitysvammat ja monia liitännäissairauksia, kuten lääkeresistantin epilepsian.

Suurimpia murheitani Valon elämän alkutaipaleelta asti oli lapsille ominaisen keveyden, ilon ja naurun puute. Yritin turhaan saada pientä vauvaa kiinnostumaan leluista tai maailmasta ylipäätään. Ajoittain tunsin raastavaakin surua siitä, ettei Valoa tuntunut innostavan mikään. 

Sitten alkoi fysioterapia. Terapeutti kurvasi kotiimme valtavan lelu-, tieto- ja taitoarsenaalin kera. Hän kaivoi kasseistaan yksinkertaisen, vaikeasti näkö- ja liikuntavammaisille suunnitellun lelun. Se oli tummansininen levy, johon oli kiinnitetty oranssi, litteä ja pyöreä lamppu. Kun lampusta painoi, se syttyi ja levy värisi. Ja Valo, alle vuoden vanha pieni poika, alkoi leikkimään. Antaumuksella, kerta toisensa jälkeen, hän selvästi nauttien painoi lamppua ja sai levyn värisemään.

Minunkin sisälläni syttyi lamppu, valtava oivallus siitä, että lapseni tarvitsee erityiset lelut, sellaiset, joita hän pystyy käyttämään. Oivallus siitä, että epilepsialääkehuurujen, näkö- ja liikuntavammojen takana oli kuin olikin se lapsi, jota olin niin kaivannut. Lapsi, joka halusi leikkiä, iloita ja nauttia maailmasta, jos vain saisi siihen oikeanlaiset apuvälineet.

Tuo oivallus kantoi pitkälle ja versoi paljon. Se sai minut tekemään kaikkeni, jotta Valo saisi mahdollisuuden leikkiä, ilmasta itseään ja tulla kuulluksi. Se sai vaatimaan enemmän ja parempaa niin lasta hoitavilta tahoilta kuin itseltänikin. 

Vuosien varrella sain tuon oivalluksen myötä kokea monta yhdessä jaettua ilon hetkeä lapseni kanssa. Pelasimme hänelle suunniteltuja lautapelejä, keskustelimme monenlaisista asioista (vaikka meille ei alkujaan meinattu edes myöntää puheterapiaa "koska tällaisille lapsille ei ole olemassa kommunikaatiokeinoja") ja leikimme monenlaisia leikkejä. Ensimmäinen fysioterapiakerta ja sininen, värisevä levy, elävät mielessäni vahvana vielä tänäkin päivänä.

Mira ja Valo, harvinainen aivojen aineenvaihduntasairaus (WDR45)

P.S Miran liikuttavia ja kauniita blogitekstejä löydät kahdestakin eri paikasta: